Adresses

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Repenser ensemble la maladie d'Alzheimer

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Réalisé par Patrice Dubosc au sein de l'Espace éthique/AP-HP intitulé:"Repenser ensemble la maladie d'Alzheimer",ce support, au service des proches de personnes atteintes par lamaladie et des professionnels de santé comporte 10 heures de films etplus de 60 textes d'approfondissements et d'informations.

Ce DVD sera adressé gracieusement aux personnes qui le demanderont enfaisant parvenir une enveloppe renforcée (format 23X16) avec leuradresse, timbrée à 1.20€ à :

Espace éthique/AP-HP CHU Saint-Louis 75475 Paris cedex 10

Mes sources d'information médicale

Maladie d'Alzheimer, démences, infarctus multiples, … , des mots que l'on évite de prononcer… Et pourtant, la bonne connaissance de la maladie nousaide à mieux la comprendre et à mieux l'accepter, car :

«Celui qui connaît le mot pour une chose maîtrise cette chose. Ce faitest le noyau de la " magie des noms " qui joue un rôle si importantdans la magie en général. Il est représenté dans le vieux conte de féede Rumpelstilzchen (Frères Grimm), dans lequel le démon perd sonpouvoir une fois que son nom est connu. » (Otto Fénichel)

PasseportSanté.net Portailsanté canadien de qualité, accessible au grand public et auxprofessionnels de la santé : médecines classiques, alternatives etcomplémentaires, alimentation, saines habitudes de vie, facteurs derisques. Site sans publicité et indépendant concernant son contenu.Leur philosophie : la santé est un état complet de bien-être physique,psychologique, spirituel et social. Vidéo avec des propos intéressant sur la maladie d’Alzheimer en 2008 : Entrevue avec Dr Judes Poirier, directeur du Centre d'études sur le vieillissement de l'Université McGill, Montréal (Québec) www.alzheimer-adna.com Site de l’ADNA (Association pour le Développement des NeurosciencesAppliquées) du Dr André Delacourte, Inserm, CHU Lille . Ce site estconsacré aux recherches sur le vieillissement cérébral, la maladied'Alzheimer et les autres maladies apparentées. Très complet et facileà consulter. CHU Hôpitaux de Rouen  Site qui dispose d'une base de données en ligne très complète, ilrecense de très nombreux liens vers des sites francophones. Centre Alzheimer CHU Toulouse Ce Centre Alzheimer propose de nombreuses informations, des guides pratiques et conseils aux patients et aux familles. En français et en anglais La Revue canadienne de la maladie d’Alzheimer Revuespécialisée pour les professionnels de la santé, les malades au stadedébutant et les proches. Présentation d’articles d’actualité sur tousles aspects de la maladie, rédigés de façon accessible. Bilingue français/anglais www.alzheimer-net.ch  Site d'information sur la maladie, le diagnostic, le traitement et la vie quotidienne. Actualités en Suisse allemande. également en allemand Institut Aveyronnais de la Mémoire Siteconsacré entièrement aux troubles de la mémoire, aux méthodesd'activation et de stimulation cognitive, aux exercices de mémoire, auxactions de recherche et de formation continue, diaporamas et moteur derecherche. OMS Site officiel de l'Organisation mondiale de la Santé, thèmes de santéde A à Z, moteur de recherche interne. également en anglais et en espagnol www.hon.ch La Fondation "Health On the Net" (La Santé sur Internet) est unorganisme sans but lucratif créé en 1995 et basé à Genève en Suisse."Health On the Net" se consacre au développement et au support de lacommunauté médicale internationale sur le Web et Internet. également en anglais et en espagnol www.hug-ge.ch Hôpitaux universitaires de Genève/Suisse.

Associations, aides, sites d'informations  L'aide n'est précieuse que lorsqu'elle est souhaitée… Et même si certains peuvent s'en passer aujourd'hui, demain elle nous sera indispensable. Des associations Alzheimer, des sites d’information, des services d’aide etde soins nous proposent un soutien, par internet ou près de chez nous. 

Suisse

www.alz.ch Association Alzheimer Suisse, sections cantonales,actualités,publications. Forum pour  personnes atteintes de démence, proches,soignants et autres personnes intéressées. En français,en allemand et en italien

www.alz-ge.ch Site de la section de Genève qui propose un groupe d'entraide-partage,une antenne téléphonique, des exposés et des témoignages, desentretiens personnels et confidentiels, un centre de documentation etun bulletin d'information. En français

www.alzheimer-ti.ch Site de L'Associazione Alzheimer Svizzera Sezione Ticino. En italien

www.alzheimerforum.ch Ce forum suisse a été fondé par des personnes de tous les secteurs dela santé publique : associations de parents, personnel médical etsoignant, hôpitaux, prestataires sociaux, institutions de rechercheuniversitaire, administrations cantonales et nationales, laboratoirespharmaceutiques et Aide et soins à domicile. En français et en allemand

France

www.francealzheimer.org Nouveau site de la Société France Alzheimer et Maladies Apparentées.Vous y trouverez les adresses des associations locaux, des fichespratiques et sociales, des informations sur l'actualité médicales etsociale concernant la maladie. En français et en anglais

www.alzheimer-paris.org  Site de l'association Alzheimer Paris Ile-de-France. Initiatrice enFrance du " Café Alzheimer ": un café nommé mémoire. Les familles, avecou sans leur malade, se réunissent dans des cafés ou restaurants,gracieusement mis à disposition pendant les heures de fermeture. Autourd'une boisson et degâteaux confectionnés par les bénévoles, le but estde rompre avec l'isolement souvent conséquent à la maladie et deparler, pour une fois… d'autre chose. Des ateliers mémoire sontproposés aux personnes, touchées ou non par la maladie. Associationtrès attentionnée pour les malades et les proches. En français

Centre Alzheimer CHU Toulouse Ce Centre Alzheimer propose de nombreuses informations, des guides pratiques et conseils aux patients et aux familles. En français et en anglais

Fondation Mérédic Alzheimer La Fondation favorise toute action sociale et médico-sociale destinée àsoulager la charge des aidants des personnes atteintes de la maladied'Alzheimer ou apparentée. Elle publie une revue de presse nationale etinternationale particulièrement intéressante. En français et en anglais

www.agevillage.com Site d'information complet, conseils, services pour l’entourage despersonnes âgées dépendantes, moteur de recherche interne. En français

www.sante.gouv.fr Site officiel du Ministère français de la santé, de la famille et despersonnes handicapées. Informations destinées à l'ensemble des publicsdu Secrétariat d'Etat à la santé : professionnels de la santé et tissuassociatif, presse, étudiants et chercheurs, grand public, etc. En français

Gérontologie en institution  Lesite du Dr Lucien Mias présente en langage simple et clair des dossierset documents sur la gérontologie et les soins en institution -évaluation de l'autonomie, violences, problèmes juridiques. L'équipe desoignants de l'unité de soins de longue durée du centre hospitalierd'Aussillon, dans le Tarn, expose sur ce site une réflexion autour desmodalités d'accueil des personnes âgées présentant un déficit cognitif.Que faire notamment des malades d'Alzheimer? En français

Belgique

www.alzheimerbelgique.be Alzheimer Belgique vient en aide aux familles et à leurs malades enleur offrant une écoute téléphonique 24h/24, des permanences pourrencontrer des familles et leurs malades, elle offre des formations auxintervenants dans le domaine de la santé et propose de la documentationsur la maladie. En français

www.alzheimer.be Ligue Alzheimer belge et ses différents services, informations pratiques quant aux aides juridique. En français et en flamand

www.baluchon-alzheimer.be Baluchon Alzheimer est un service de soutien et d'accompagnement àdomicile des familles dont un des proches est atteint de la maladied'Alzheimer. Si vous prenez soin à domicile d'un proche atteint de lamaladie d'Alzheimer, si vous désirez continuer à le faire, mais vouséprouvez le besoin de vous accorder un répit, si vous souhaitez quevotre proche reste dans son environnement familier durant votreabsence, alors nous pouvons sans doute vous aider!   En français

Autres pays d'Europe

www.alzheimer-europe.org Alzheimer Europe. En 10 langues européennes

www.alzheimer.lu Association Alzheimer Luxembourg. En allemand et en français www.deutsche-alzheimer.de Deutsche Alzheimer Gesellschaft, En allemand www.alzheimerforum.de Site d'information et d'entraide très détaillé sur toutes les questionsconcernant la maladie d'Alzheimer et les troubles de la mémoire. En allemand www.alois.de Alzheimer Online Information System. Site facile à consulter avec de bonnes informations et des conseilspour patients et aidants. Forum de questions & réponses avec deuxexperts. En allemand www.alz.co.uk Association Alzheimer international, un organisme qui chapeaute 50associations Alzheimer partout dans le monde. En anglais Canada www.alzheimer.ca Société Alzheimer Canada, site très complet avec beaucoupd'informations sur la maladie, les soins, la recherche ; agenda desmanifestations, sélection d'articles et de dossiers de presse ; forumdes aidants et forum entraide. En français et en anglais   www.baluchonalzheimer.com Baluchon Alzheimer est un service inédit de répit et d'accompagnement àdomicile destiné aux familles soignantes de personnes atteintes de lamaladie. Il a été créé au Québec en 1999 par Marie Gendron, infirmièrequébecoise et docteur en gérontologie de l'Université de Liège. Marie "baluchonne " depuis avril 1999. Elle s'installe chez le malade pendantune ou deux semaines.  En français www.merette.ca Site de Marguerite Mérette , ex - infirmière dans un centre de soins delongue durée (CHSLD). S’intéresse particulièrement aux rapports entreles résidents et le personnel soignant. Espace de réflexion et derencontrepour la liberté d’être eninstitution. Elle se bat pour le développement de lieux de vie où ondonne des soins et contre des lieux de soins où l’on tente d’apporterun peu de vie. En français www.alzheimer-bottin.com Répertoire des sites dédiés à la maladie d'Alzheimer: associationsvenant en aide aux malades et à leurs proches, instituts de rechercheet revues scientifiques, sites et pages d'information sur la maladie.  En français USA www.alz.org Alzheimer's Association USA. En anglais   www.dasninternational.org DASN,Dementia Advocacy and Support Network International is a non-profitorganization for persons with dementia and their supporters. Our goalis to improve the lives of all people living with early stage dementiaof any kind. Dementia Advocacy and Support Network (DASN) is a"workplace" where we can communicate with each other. For further questions please email: Mary at mari5113@juno.com or Carole at csmbase@sbcglobal.net En anglais